Keresztapánk..

.. vagyis a bőrgyógyászunk. 12 éve kerestük fel először, az akkor pár hónapos Patrikkal. Sima, átlagos tejkiütéseknek gondoltuk, aztán súlyosbodott. Az első találkozásaink nem voltak szívderítőek, Patrik úgy visított tőle, mint akit ölnek, én pedig azért nem szerettem, mert mindig közölte, hogy mi az, amit nem lehet. Nem lehet mosni "gagyi" mosószerrel, nem lehet fürdeni, tilos a habfürdő, a tusfürdő, a szappan (kivéve a baba). Nincs strandolás, nincs uszoda, kenekedés reggel-este. Pár találkozás után már szinte előre tudtam, hogy milyen hangsúllyal fogja mondani, "tetőtől talpig" kenni kell ezzel. Vagy "most adunk egy erősebbet, de ezt csak a csúnya foltokra". Velünk együtt várta Eriket, eddigre már szinte bérletünk volt hozzá, és ha megláttak a váróban, máris mi következtünk. Együtt próbáltuk kideríteni az okokat, ami ehhez a bőrbetegséghez vezetett, kerestünk mindig valami bűnöst, szűrtünk mindenféle allergiára, soha, semmit nem találtunk. Patrik óvodás volt már, és eddigre már Erik is a paciensei közé tartozott, akinek babakorában még Patrikénál is csúnyább volt a bőre, amikor egyszer kimondta azt az igazi kulcsmondatot. Akkor volt először, hogy Patrik kezéről a húsig lejött a bőr a téli hidegben, és az oviban nem akarták megfogni a kezét. Sírva meséltem neki, zaklatottan, kétségbeesve, hiszen azt akartam, ő se legyen másabb másoknál. Azt mondta: "Itt az ideje elfogadni ezt az egészet. Kezeljük, ahogy tudjuk, de jelen van. Megmarad, ki tudja meddig. Nincs gyógymód, csak segítség. Tessék ezt elfogadni, mindenkinek jobb lesz." A kezdeti ellenérzéseim eddigre már egyébként is rég megszűntek, ettől pedig aztán végképp a szívembe zártam őt. Ha két gyerekkel mentem egyszerre, még öltöztetni is segített valamelyiket. Érdeklődött mindig tőlük, épp mi zajlik az oviban. Nagyon drukkolt, hogy Roli kislány legyen, hátha akkor ő megússza. Persze fiú lett, és persze, ő is oda jár már majdnem hét éve. Egészen természetesen épült be az életünkbe, hogy megyünk a T.... bácsihoz. Sosem hívták doktor bácsinak, mindig csak így. Néha elég ciki, hogy annyira közvetlenek vele, de tényleg olyan ő nekünk, mint valami keresztapa. Aki néha dorgál, de legtöbbször csak segít, támogat.
Minden évben karácsony környékén meglepjük őt. Mikuláskor van a névnapja is, van, hogy épp aznap, van, hogy a névnapja és karácsony között sikerül eljutni hozzá. A héten is voltunk nála, írtam, hogy s.o.s hívnom kell. Ahogy szokta, igen rugalmasan kezelte a problémát, nemes egyszerűséggel közölte, hogy hát hogyne, jöjjenek. Meglátott, behívott. Megnézte, megkérdezte, történt e valami? Vagy újdonság? Új mosópor, új öblítő, új ágynemű? Semmi... hümmögött, majd felírta a szteroidost (de most nem elocom, dermovate). Megkaptuk a használati utasítást, majd már útnak is eresztett volna bennünket, mert Patrik felé már elhangzott, hogy "aztán segítsetek ám anyának", tőlem is megkérdezte, hogy "jön e már a kislány, és miért nem?" amikor mondtam neki, hogy szeretnénk neki nagyon kellemes ünnepeket kívánni. Elővettem a csomagot, ami készült neki, egy dióvirág, kicsit karácsonyias "ruhába" öltöztetve, képeslappal. Minden évben ugyanúgy örül annak, hogy saját kezűleg készített ajándékkal lepjük meg, most is, először szóhoz sem jutott, majd nézegette csak, és látszott az öröm az arcán.  Az asszisztensnek is vittünk, aki szintén majdnem könnyekig meghatódott, majd közölte, ki sem bontja, olyan szép.
Hálás vagyok érte, hogy ha már kellett valaki, aki ezt a betegséget "kezeli", épp ő az. Igazi családtag nálunk. Mondjuk, ha valaha eljutunk odáig, hogy kinövik a fiúk, akkor is ugyanígy számon lesz tartva. :)

Advent harmadik vasárnapja

.. az öröm vasárnapja. Tudnám, mégis miért vagyok ilyen bamba és lehangolt egész hétvégén? Pedig minden rendben volt, semmi rendkívüli nem történt, meggyújtottuk a rózsaszín gyertyát ma ebéd közben, grilleztünk, amit mindenki szeret.
Van bennem egyfelől egy nagy adag csalódottság. Például azért, mert Patrik bőre sosem volt még ilyen csúnya, mint most, keresztapánk ha meglátja, biztos nem tér magához egy pillanatra. Az atópiás dermatitis egyik legkomolyabb jellemzője, hogy afféle "szenzorként" működik. Jelez időjárás-változást, lelki gondokat, testi betegség előrejelzője lehet, meg még megannyi mindené. A gyermek, aki ódzkodik a testi érintés minden formájától, és babakora óta nemigen tűri, ha puszit kap (azonnal letörli azóta is), aki a legmegbízhatóbb minden tekintetben, de a legcsendesebb is, talán épp kitörni készül? Tünetileg kezelni kell mindenképpen, a nyakamat teszem rá, hogy a lehető legdurvább szteroidot kell majd rákenni. Na de arra is rá kéne jönni, mi van? Lehet, hogy csak a kamaszkori hormonok indították be, de akkor itt és most kell búcsút intenem annak a kósza reménynek, hogy majd ettől kinövi. De nem szaladok előre, holnap bekönyörgöm szerdára.. jobb híján. Ilyenkor hálát adok az égnek azért, hogy 12 éve ugyanaz az ember kezeli, mert tudja, ha telefonálok, hogy s.o.s mennénk, akkor tényleg baj van. De csalódott vagyok amiatt is, hogy nem tudom kideríteni Balázs mitől ilyen lehangolt. Tény, hogy beteg, még mindig nem múlt el teljesen ez a felső légúti valami, és tény, hogy húzós volt a hét is a munkahelyén, és várhatóan csak még húzósabb lesz a következő két hétben, mire le tudják a teljes karácsonyi-szilveszteri-újévi frissáru-átvételt. Mégis, úgy érzem, van a háttérben még valami, amit nem árul el. És csalódott vagyok, amiért nem tudom megfogni ezt az egészet, és rájönni.
Roland miatt aggódom. Péntek óta nem lett rosszabbul, sőt, mondhatjuk, hogy jól van, ha nem számítjuk a ma reggeli "rossz köhögéssel" ébredést. (rossz köhögés = krupp) Egyáltalán nem volt vészes, tulajdonképpen magától elmúlt, de ez már a sokadik ilyen mostanában. Ráadásul a szokásosnál is érzelgősebb, bújósabb. És olyanokat mond, hogy "nem érzem jól magam lelkileg". De persze hiába kérdezem, mi a baj, nem mondja... csak hogy nem tudja.
Erik legalább kiegyensúlyozottan ugyanolyan, mint mindig. Üde színfolt a két lelkis között a maga harsány vidámságával, aki gondol egyet, és jó hangosan énekel és tapsol. Vagy épp cigánykerekezik. Vagy átkutatja az összes létező kosarat, tárolót a szobában, hátha talál valami érdekeset. És elszántan kutyát kér karácsonyra. Francia bulldogot, mopszot, kaukázusi medveölőt, bármit.. ami kutya méretű. Hogy Arthurnak társa legyen.
Nem érzem jól magam attól sem, hogy egér van a sufniban, ahol Arthur alszik éjszakánként. Az egér gondolatától is lábrázást kapok (jó, ez egy rossz vicc volt), és gondolni sem merek arra, hogy a kutyakaján kívül esetleg látogatást tett a kint tárolt ruhák, cipők között is. Brrrrr... kint vannak már az egérfogók, remélem hamar elkapják ezt a komát, mert nem tűröm meg.
És amiért a legfőképp nem tudok örülni az az, hogy még mindig a halvány lila segédfogalmam sincs semmi ajándékról állapotban vagyok. Anyáméknak kitaláltam, hogy vegyünk fényképezőgépet... erre tegnap vettek maguknak. Grrr...
És mindezt még tetézi, hogy fájnak a végtagjaim, a torkom és a fülem. Még jó, hogy már vasárnap este van. Holnap hétfő. Tiszta lap. Vagy majd meglátjuk.

Advent első vasárnapja van

Kezdődik az izgalmas várakozás, amikor napról-napra fokozódnak az érzelmek, lesz itt még túláradó szeretet, csillogó szemek, de nincsenek illúzióim, hogy ugyanannyi lesz a hisztérikus tombolás is, mint bármikor. De ez így van jól. Nem lenne jó, ha azért, mert ünnepre készülünk, elnyomnánk magunkban minden érzést. Legbelül mindannyian nagyon várjuk. Ki-ki más okból, de nagyon szeretjük a karácsonyt. Mi, felnőttek, akik már egy jó ideje Varázslók lettünk, és a gyerekeink tettek azzá, azóta szeretjük igazán, hogy családunk van. Mindketten úgy nőttünk fel, hogy a karácsony egyfajta nyűg volt a családjaink nyakán, és az összezártság jó alkalmat teremtett a kötözködésre. Mókás volt.... a szó nem jó értelmében. Még gyerekként megfogadtam, hogy soha, egyetlen szóval sem fogják tőlem azt hallani, hogy mennyire utálom én ezt az egészet, hogy mekkora teher a takarítás, sütés-főzés. Nem is hallották. Pedig sütöttem már éjjel, valószínűleg fogok is még.
A hétvégének úgy indultam neki, hogy akkor most végre nagyon időben nekiállunk a készülődésnek, és máris elkezdem ünneplőbe öltöztetni a lakást, sőt, a konyhát is kitakarítom. Vagy legalább a szekrények tetején megcsinálom végre a selejtezést-rendrakást. Azzal kezdődött, hogy a garázsból nem került elő péntek délután az adventi díszek feliratú doboz. Amin kicsit felhúztam magam először, aztán aggódtam, hogy talán eltűnt. Próbáltam magam elé képzelni a jelenetet, amikor elpakoltam, de csak azt láttam, hogy volt egy doboz, amire ráírtam, és leragasztottam. Ma bebizonyosodott, hogy tényleg... de ma már vasárnap van, és tulajdonképpen az adventi koszorú miatt aggódtam már leginkább. Meglett, és ez a lényeg, este már meggyújtottuk az első gyertyát. Tegnap főztem, mostam, és másra nem maradt energiám. Ma megint főztem, és kisikáltam a sütőt. Messze van a tökéletestől, de másfél óra kemény meló után, mikor már a lábaim is remegtek, úgy döntöttem, jó lesz így is. És aztán igen hamar kezdődött a forma 1, amit kellemes alfa-állapotban néztem, vagyis inkább hallgattam. Ezek után már este is volt... vacsora, ruhaelpakolás, iskolatáskák előkészítése.
Ennyi volt a hétvége. Se rendrakás, se takarítás, se semmi nem fért bele. De nem baj. Ez még csak az első hétvége volt.
Azért azt elárulom, hogy fogalmam sem volt róla, mitől van ilyen nyomott hangulatom, egészen addig, míg rá nem jöttem, ma van az évfordulója annak az ominózus kirúgásnak. Ami ezek szerint mindig visszaköszön. Na de azt remélem, nem sokáig már. Ha minden jól megy, a saját farkával csapom majd agyon a kígyót. :D Jövő ilyenkor meg már nem fog kísérteni sem az emlék.
És amit nem írtam még le a héten: Rolandé lett az oviban a legjobb DI-FER teszt, az óvó néni, aki csinálta (nem a sajátja) azt mondta, hihetetlen, de olyat is tudott, amit még soha senki. Büszke vagyok rá. Az ultrahangon nem találtak semmit. Hányni nem hányt azóta, de többször panaszkodik hasfájásra. Kipróbáljuk a tejmentes diétát, ha végre meg tudom győzni róla, hogy kakaó nélkül is van élet.
Erik már jár a fejlesztőshöz, de nem sokat mesél róla. Volt, feladatoztak, és ennyi. A matek felmérője a harmadik legjobb lett. Pénteken hozzám jött a suliból, megcsináltuk a házi feladatot is azon melegében. Gyorsan, könnyedén ment a képről leolvasni mennyi pénz van ott, minden bizonytalankodás nélkül. És ez jó.
Patrik továbbra is ontja magából az ötösöket. Az első fél év, amikor MINDEN tantárgyból ötösre áll. Rajzból és technikából is. Drukkolok neki, hogy így maradjon, bár az a legkevesebb, ha valamelyik négyes lesz. Már ki kéne lassan nőnie az ekcémáját, de minden eddiginél durvább sebekkel vittem péntek reggel s.o.s. a bőrgyógyászatra. Pedig kesztyű nélkül ki sem lép a lakásból. Kapott rá krémet, remélhetőleg hamar használ.
Arthur pedig... tegnap lenyúlta Erik muffinját. Aki szaladt utána, és kiabált neki, hogy "add vissza". Még ma délután is ezen röhögtünk, vajon mit kezdett volna Erik azzal a "visszaadott" muffinnal. Tegnap este Balázs elment dolgozni, természetesen nekem áriázott itt az ablak alatt (nem Balázs, Arthur), kimentem hozzá, hogy jól befenyítem... nos, hát a süket kutyát sem lehet átverni, mert nem ijedt meg... azt gondolta, játékból mutogatok neki, és felvette a "játszópozícióját", és ugatott nagy boldogan. Én meg jól megsértődtem, amiért megugatott, és otthagytam. :D
Holnap meg hétfő. Grrr....

Atópiás dermatitis

Már 11 éve él velünk ez a nyavalya, úgyhogy igazán egymáshoz szokhattunk, már-már családtag is. Kevés meglepetést tud már okozni, mégis van még azért, amin még nekem is sikerül fennakadnom. Pedig ennyi év után már "szagról" megmondom, melyik krémben van elocom, melyikben ftorocort. Ránézésre tudom, melyik fajta pöttyre kell szteroid, de azonnal, és melyik az, amelyik el fog múlni pár nap múlva. Tudom azt is, hogy a nyár ekcéma-szempontból maga a kánaán, olyankor alig-alig fordul elő. A késő ősz, és a tél pedig a lehető legrosszabb. Rosszul viseli a bőrük a hőmérséklet-különbségeket, ami a kinti levegő, és a benti fűtött szoba között van. Nehezen bírja a bőrük tolerálni a sok réteg ruhát is, még akkor is, ha nem hordanak műszálast.
Emlékszem, mikor először jelentkezett, hetekig nem bírtuk Patrikról leszedni. Az arca örökké lángolt, a testén pedig minden zsírozás ellenére is olyan száraz volt a bőre, mint a smirgli. Kentük, gyógyszereztük, mire hetek múlva végre kezdett javulni. Másfél éves sem volt még ekkor, és nagyon nehezen értette meg, hogy nem szabad vakarni. Főképp azért nem, mert a kezéről vitte tovább mindenhova. Az első két évben gyakorlatilag minden második héten ott ültünk a bőrgyógyászaton, egy kisebb vagyont hagytunk a patikában, mire megtanultunk együtt élni vele. Erik is igen korán meglátogatta az időközben szinte családtaggá vált bőrgyógyászunkat, alig pár hónapos korában vittem először. És Roland sem kerülhette el a sorsát. Sosem felejtem el a dokinak azt a mondatát, mikor megkérdezte, a kicsi végre lány lesz? Mondtam, nem, őt is fiúnak várjuk. Erre mondta, pedig, ha lány lenne, még talán esélye is lenne, hogy ne legyen a betegem.
Szóval, 11 év. Van a hátunk mögött rengeteg iszonyatos pillanat. Véresre repedt kéz- és lábujjak. Újdonságként kapott nem szteroidos krémtől sikítva vakarózás. Iszonyatos idegrohamok, mikor már nem bírták tovább a viszketést. Hihetetlen mennyiségű krémes doboz.
Szemét egy betegség ez amúgy. Nem találtunk okot. Nincs (kimutatható) táplálékallergiájuk, nincs semmi, amire azt mondhatnánk, hogy na, ez az oka. Hibás gének. Jobb híján. Ha szerencséjük van, a kamaszkori nagy hormonváltozáskor elmúlik. Ha nincs, rosszabb lesz.
Nem tulajdonítunk neki túl nagy jelentőséget, az életünk része a "kenekedés", a bőrgyógyászhoz járás. Néha viszont kiborulunk. Együtt is, külön-külön is. Van, hogy csak én. Mint most is. Eriken fura pöttyök jelentek meg. Volt már ilyen, emlékeim szerint. Nem is egyszer. És mikor először hallottam a diagnózist, majdnem elsüllyedtem szégyenemben. De aztán az orvosunk megvigasztalt, nincs ezen mit szégyellni. Szóval, Erik rühes. (rühös?) Elsősorban közösségekben terjed, de az egyébként is gyengébb bőrű gyerekek hamarabb "szedik össze", mivel sokkal kevésbé képes védekezni, mint egészséges társaiké. Van rá krémünk, amivel le kell kenni többször, ágyneműt, pizsamát minden nap lehúzni, mosni, vasalni, és elvileg megszabadulunk tőle a hétvégére. És imádkozom, hogy a többieken ne jelenjen meg, mert akkor kezdhetjük elölről majd.
Patrik lábujjai pedig annyira csúnyán sebesek, hogy nem is elég, hogy csak bekenjük. Bekenjük, és folpack-kal körbetekerjük. Így marad reggelig.
Így vagyunk most.
Én meg tegnap éjjel ismételten rohamot produkáltam. Ismét lábrázós, rázkódóst. Nem tudom, mikor lesz már végre vége.