Hosszú lenne kommentben válaszolni Anna és Szitya felmerült kérdéseire, na meg akár másban is felmerülhetett bármelyik kérdés is, ám valamiért mégsem tette fel. A kommenteket meg nyilván nem olvassa végig mindenki, úgyhogy nézzétek el nekem, hogy itt fogok válaszolni.
De először is elmesélem, hogy megcsinálták ma az EEG-t, ami negatív lett. Ami jó hír. Egyrészt. Másrészt pedig annyira csak pillanatnyi állapotot mutat, hogy gyakorlatilag nem sokat jelent. De ezzel nem foglalkozom. Azzal foglalkozom, hogy ugyan van valamennyi háttértevékenység, ám szemnyitással jól korrigálható, úgyhogy ha nyitva a szemem, nagy baj nem lehet, ugye? De nem viccelem el. Gyógyszer marad, ám a 3*1 sokkal inkább javasolt terápiaként, mint az eddigi 2*1. Ez a rossz hír része számomra. Szóval, annak ellenére, hogy iszonyatosan idegesítettek az eeg közbeni villogó fények (direkt villog), és meg voltam róla győződve, hogy emiatt aztán biztosan rossz lesz az egész, mégsem lett az. Pedig az egyiknél komolyan meg is ugrottam az ágyon. A másik, ami aggasztott, hogy nem tudok pislogás nélkül csukott szemmel lenni. Nektek is rángatózik a szemetek, ha csukva van? Vagy ez az én sajátosságom? Lényeg a lényeg, minden marad a régiben, és úgy tűnik, megmaradok ám azért. De ez majd csak január 25-én lesz biztosabb, amikor már az mri vizsgálaton is túl leszek (na, ettől nagyon félek).
És akkor..
Anna, nem Te vagy az egyetlen, akiben felmerült már a kérdés: nem lenne e jobb, ha nem dolgoznék? A válasz egész egyszerűen De, ebből a szempontból. Viszont annyira összetett az egész, hogy mégis még én is azt mondom, aki szenvedő alanya vagyok az egésznek, hogy több a jó benne még, mint a rossz, úgyhogy nem adom fel. Ha feladom, talán vége mindennek. Akkor nem tudom, képes leszek e még valaha becsülni önmagam. Hiszen ez csak egy négyórás munka. És én még csak 32 éves vagyok. Bírnom kell.
Szitya, a terhességek alatt is megvolt már a betegség, 19 éves koromban diagnosztizálták. Erikkel voltam terhes, mikor volt egy nagyrohamom, és Rolival is egy kisebb, de szerencsére egyiknél sem történt semmi baj. Szülhettem hagyományos úton, szóba sem került emiatt a császár. Hosszú tünetmentes időszakaim voltak, gyakorlatilag évekig úgy éltünk, mintha nem is lett volna ez soha.
A gyerekek tudják, mi a neve a betegségnek, tudják, mi a teendő akkor, ha úgy van rohamom, hogy segítségre szorulok.(sajnos látták is már hogy milyen is ez) A legnagyobb félelmünk egyébként, de kénytelenek voltunk nekik elmagyarázni, és megtanítani, hogyan tudnak segíteni. Megbeszéltünk velük egy "forgatókönyv-félét", ki mit csinál, ezzel el is foglalják magukat addig, amíg felnőtt segítség érkezik, és nem félnek annyira. Szerencsére élesben még nem kellett bevetni. Aggódnak értem, ki-ki a maga módján, de mindegyikőjük aggódik. Tisztában vannak vele, hogy ez egy betegség, vannak dolgok, amit anyának nem szabad.
A munkahelyemen nem tudják. Elkövettem egyszer-kétszer azt a hibát, hogy őszinte voltam. Rövid úton meg is szabadultak tőlem az épp aktuális munkahelyemen. Nem másért, leginkább azért, mert féltek vállalni engem. Nem tudták mi ez, mivel jár, az ismeretlentől pedig a többség szabadulni igyekszik, nem megérteni. Elmondhatatlanul fájtak ezek. Azóta pedig úgy védekezem, hogy nem mondom. Tudom, nem szép dolog. Mondjuk nem is titok. Ez egy kisváros, nagyon sokan tudják. Lehet, hogy a főnököm is. Ő nem kérdezte most sem, hova megyek, milyen vizsgálatra, vagy hogy mi a baj.. én meg nem mondtam. (pedig ha megkérdezte volna, nem hazudok, az biztos)
A mai helyzetjelentéshez még hozzátartozik, hogy Rolit hazaküldték az oviból, hőemelkedéssel,és köhögéssel. Voltunk a gyerekorvosnál, aki csak vírusra fogta. Estére 39 fokos láza lett, és nagyon kis bágyadtka.
Holnap pedig Erikkel megyek a Tűzoltó utcába, megnézik ezt a laktóz érzékenységet.
És egy csomó mindennel el vagyok maradva megint. De majd egyszer utolérem magam.
Dius drága ezt a "nem tudnád becsülni önmagadat" dolgot nem értem.Túl szigorú vagy magaddal szemben,a betegségről te nem tehetsz,nem azért nem dolgoznál,mert nincs kedved hozzá vagy mert lusta vagy.
VálaszTörlésDe természetesen a Te döntésed ez,és ha még úgy érzed,hogy azért több a jó benne a rohamok ellenére is,mint a rossz,akkor valószínűleg úgy is van.Amúgy meg te élsz évek óta a betegséggel,gondolom meg tudod ítélni mennyit bírsz és meddig mehetsz el.Így kívülállóként és majdnem semmit nem tudva a betegségről lehet rémísztőbb is a dolog.
Ne haragudj,ha úgy tűnik okoskodtam,csak így ismeretlenül is aggódom....
Rolinak jobbulást
VálaszTörlésigen, szerintem is túl szigorú vagy, de persze, meg is értelek :( nehéz ez!
VálaszTörlésnem tudok mást írni, csak annyit, hogy kitartás, és reménykedjünk, hogy valahogy elmúlik, vagy érted...
jobbulást a kislurkónak!
Anna, nem, egyáltalán nem vettem okoskodásnak, sőt, meghatott az aggodalmat. Én kérem, hogy ne haragudj, ha a válaszomból úgy tűnt, nekem ez így jött le.
VálaszTörlésLehet, hogy túl szigorú vagyok, ezt nehéz saját magamról eldöntenem.
Mindenesetre nagyon jól esik, hogy ennyien aggódtok értem, és próbáltok segíteni ezekkel a kérdésekkel, és biztató gondolatokkal.
Ezúton is köszönöm.
És köszönöm Roli nevében is a jobbulást kívánságokat.
VálaszTörlésHa már valami negatív az is valami:)Mi is becsülünk téged, így ismeretlenül is,példamutató a kitartásod és a pozítiv gondolkodásod!!!!
VálaszTörlésEriknek jobbulást!!!!!
Bocsánat, Rolinak!!!
VálaszTörlésIsmét Ilgyával értek egyet: nagyon becsüllek azért, hogy így fogod fel az egészet és azért, hogy így küzdesz!
VálaszTörlésKülön szívmelengető számomra, hogy ehhez egy ilyen remek társad is van a férjed személyében!
Ölellek,
Szilvi