Szóval, mint ahogy azt már az előző röpke bejegyzésemben említettem, tegnap volt esedékes az éves epilepszia-rendelésen való megjelenésem. Lejárt a javaslatom, amivel a háziorvosom felírhatja a gyógyszeremet 90 %-os támogatással, és ehhez el kell mennem Székesfehérvárra, hogy újra kiállíthassák. Kicsit bonyolult rendszer, szerintem lehetne sokkal egyszerűbben is, főleg, miután tudjuk, egy olyan betegségről van szó, ami nem gyógyítható a tudomány mai állása szerint, csak jól kordában tartható a szerencséseknek. Na mindegy. Ha menni kell, hát menni kell.
Megígértem Balázsnak, hogy őszintén bevallom a lábrázást is, és elmondom azt is, mennyire megviselnek a frontok, egy-egy markánsabb hidegfront alkalmával még az is előfordult, hogy nem bírtam megmozdulni sem. És ha megígértem, be is tartottam. Elmondtam.
Dokibácsi pedig meglepett kissé, mikor soványnak titulált, egy pillanatra el is tűnődtem, hogy vajon melyikünknek van gond a látásával, de aztán elmagyarázta. Sovány vagyok, abban az értelemben, hogy lehetnék akár öt-hat kilóval is nehezebb, akkor sem lennék kövér még. És minél soványabb vagyok, annál nagyobb esélyem van rohamokra, vagy épp túlzott reakciókra is, mint ahogy reagálok a frontokra. A túlzott reakciók esetemben mind-mind kisrohamnak minősülnek. És egy-egy ilyen kisroham (és nagyroham esetén is) a vércukorszint leesik. Ha sovány vagyok, ugye könnyebben, mert kevesebb a tartalék. És nyilván az idegvégződéseim sem ugyanúgy vannak beágyazódva, mint mondjuk egy nálam 10 kilóval nehezebb embernek (nem véletlenül olyan nyugodtak és mosolygósak a kövér emberek). Úgyhogy olyat hallottam orvostól, amit még soha. Nevezetesen: egyek több szénhidrátot. Csokit, sütit, vagy ami tetszik. Ha front közeledik, akkor fokozott figyelemmel pótoljam a szénhidrátot, és ezeken a napokon a gyógyszeradagomat is meg kell emelnem a napi 600mg-ról 900 mg-ra (2*1 helyett 3*1). Azzal bocsátott el, hogy vigyázzak magamra, nagyroham esetén azonnal menjek (nem mintha ez kivitelezhető lenne az időpontos rendszerben), egyébként pedig találkozunk egy év múlva.
Kicsit kábán jöttem ki. Ehhez hozzájárult ez, amit hallottam tőle. Meg az is, hogy a váróban egy fiatal párral beszélgettem. A fiatalember faggatott engem a betegségről, mindenféle érdekelte, csupáncsak aggódásból a párja iránt. Leginkább a gyerekvállalás és az örökletességi rizikó érdekelte. Ez utóbbira én nem tudtam neki felelni. Nincs szűrővizsgálat, így csak akkor derül ki, hogy örökölte e tőlem valamelyik fiam, ha ne adj isten jelentkezik nála egy roham. Meg az is nagyon érdekelte, hogy Balázs hogy tud engem elfogadni, hogy tudta feldolgozni, látott e már roham közben. És feltette a nagyon hülye kérdést is. És én rendes voltam, mert nem vágtam szájon érte. :D Csak nyugodtan rámosolyogtam, és elárultam, hogy nem, még sosem habzott a szám.
Aztán ma, miközben a munkahelyemen a meleg pizsamákat hajtogattam és pakoltam fel a polcokra, azon tűnődtem el, hogy nyilván nem véletlen, hogy épp nekem kell(ett) megtanulnom ezzel a betegséggel együtt élni. Nekem, akinek ellensége a rendszeresség, aki képtelen időre enni, aki képtelen jóllakásig enni, aki szeret mindent spontán elintézni, és megélni. Valószínűleg épp azért kaptam ezt, hogy megtanuljam, a rendszeresség lehet jó is. És nem ősellenség, hanem segítő társ, ha jól kezeljük. Mert fontos a rendszeres evés, fontos a rendszeres pihenés, fontos az, hogy ha elfáradtunk, ne hajtsuk magunkat tovább. Értelme nincs. Sem hajtani, sem kikészülni.
Azt hiszem, azok után, hogy átéltem a rohamok sokféle formáját, elmondhatom, hogy már értem. Meg kellett tanulnom elfogadni mindent a maga egyszerűségében. Örülni, ha annak van itt az ideje. Sírni, ha épp annak. És dühöngeni, ha épp az a helyzet adódott.
Lesz még biztos olyan is, mikor emlékeztetnem kell erre saját magamat. Akkor is, amikor megint jön egy hullám, amikor felmerül bennem, hogy nem akarom szedni a gyógyszert (mert utálom a korlátokat).
Jelen pillanatban képesnek érzem magam arra, hogy elfogadjam, és belenyugodjak, ennek az életemnek a végéig évente egyszer megjelenek egy szakorvosi javaslatért, és naponta kétszer (esetleg háromszor, ha muszáj) be kell vennem egy-egy gyógyszert.
Most jött el az idő, hogy elmondhatom: Epilepsziával élő ember vagyok, és boldog. Mert nem vagyok kevesebb senkinél. De több lettem, mert nyertem egy nagy csatát önmagammal szemben. :)
Lehet, hogy ez is hülye kérdés, és akkor bocs, de van valami zavaró mellékhatása a gyógyszerednek ami miatt nem akarod bevenni időnként, vagy egyszerűen csak a lelked megunja az örökös gyógyszerszedést, ami azért érthető is lenne.
VálaszTörlés"Most jött el az idő, hogy elmondhatom: Epilepsziával élő ember vagyok, és boldog." Kívánom, hogy rohamok nélkül ez hosszú távon is így legyen!
VálaszTörlésBea, van mellékhatása is, igen. Nem vészes, csak "idegesítő" hosszú távon. Amikor beveszem, függetlenül attól, hogy előtte eszek, közben, vagy utána mindig van egy óra, amíg úgy érzem magam, mintha víz alatt lennék.
VálaszTörlésEzt szoktam megunni, és olyankor "jegelem" egy kicsit a gyógyszerszedés témát. De nem éri meg, úgyhogy megpróbálok kitartani.
Eszter, köszi. :)
Nagyon különleges ember vagy Dius, és nagyon örülök, hogy "megismerhettelek".
VálaszTörlésKöszönöm ezt a bejegyzést, és örülök annak, hogy tudsz ennyire őszinte lenni -önmagadhoz.
Nagy-nagy ropogtatós ölelést küldök Neked! ♥
Szerettem volna valami frappánsat írni neked,de nem jönnek a szavak...köszönöm . most csak ennyi!
VálaszTörlésÉn köszönöm, lányok. :)
VálaszTörlésDius! Egész egyszerűen csak annyit írnék, hogy hálás vagyok a sorsnak, hogy Hozzád vezérelt! :) Hatalmas ölelés :)
VálaszTörlésNeked is köszönöm, Fuvalla. :)
VálaszTörlésEnnyi kedvességtől kicsit zavarba jövök ám, de nagyon jól esik, az is tény. :)