Estére

A nap végén, mikor lekerült rólam a lila kardigán, úgy döntöttem, még azért ejtek pár szót erről a mai napról. A közvetlen környezetemben kevesen tudták, vagy érdekelte őket, Balázs mindenféle lila ruhadarab híján virtuálisan szolidarizált velem egy lila masnival a fb fotója mellett. Rajta kívül a sógorom volt még, aki megemlítette, de persze neki sem sincs lila ruhája sem, meg még szalagja sem (nehéz ilyesmit találni egy zöld-fehér vérű családban, hiba...), de legalább gondolt rám. :)
Na de mindez egyáltalán nem lombozott le, mert ami itt várt a bejegyzés alatt, az fantasztikus érzés. Nem is tudom jól megfogalmazni, de az a fajta, amitől az ember büszke lesz arra, hogy meri vállalni, és leírni, mert lám-lám többekről is kiderült, hogy testközelből tudják miről is van szó. Külön öröm volt, hogy többen is linkeltétek a saját blogotokban a bejegyzést, vagy említettétek, mert így még több emberhez jutott el a hír, és még többen gondolkodtak el egy pillanatra.
Kriszti felbukkanása pedig.. ami az a fajta véletlen, ami ugye nem is létezik... egy újabb külön löket. Ahogy ő írt, éreztem az örömet a szavak mögött, amiért ráakadt valakire, aki szintén... és nem érzi, hogy egyedül van.
Ha lenne annyi időm és energiám, mint mondjuk hat évvel ezelőtt, akkor most rengeteg időt szánnék arra, hogy a következő lila napon még a mostaninál is többen legyünk. Fogalmam sem lenne, honnan álljak neki, de tutira megoldanám. Mondjuk még van egy év addig, és ki tudja, még találhatok is valami plusz energiaforrást erre a célra. :)
Amiért pedig nem külön a kommentjeitekre válaszoltam az előző bejegyzés végén, az az, hogy úgy tudjak mindenkinek köszönetet mondani, aki bármilyen formában ma gondolt ránk, hogy biztosan mindenkihez eljusson.

Purple Day

Időben szólok, mert holnap is csak estefelé fogok idekerülni, és bejegyzést írni, addigra meg már késő lesz ehhez.

Holnap Purple Day, azaz lila-nap. 2008-ban kezdődött azzal, hogy az akkor nyolc éves Megan Cassidy egy iskolai felvilágosító óra után kiállt az osztálytársai elé, és elmondta, hogy ő epilepsziával élő gyermek. Elmesélte, hogy ő is ugyanolyan hétköznapi ember, mint bárki más.
Arra kért mindenkit legyen epilepsziával élő, vagy hozzátartozó, vagy csak egy ember aki nem fél az epilepsziától, aki szimpatizál velünk, hogy minden év március 26-án öltözzön valami lilába, vagy tegyen fel egy lila kiegészítőt, vagy egyszerűen tűzzön ki egy lila szalagot. (a lila a levendula színe, ami pedig az epilepszia jelképe)
Az idén különösen fontos lett pár héttel ezelőtt, hogy sokak figyelmét hívjam fel én is arra, hogy mi, akik körülbelül 50 millióan vagyunk a világon, valóban ugyanolyanok vagyunk, mint bárki más. Azt is elmesélem, hogy miért.
Akaratlanul lettem fültanúja egy nem éppen kedves jelenetnek pár hete egy péntek délutánon. A buszmegálló háta mögött dolgozom, épp felmostam a boltban, vártam, hogy száradjon a kő, kint az ajtó előtt. A buszmegállóban várakozott egy fiatal nő és egy fiatal férfi. Egy szintén fiatal srác közeledett a járdán, mire megállították, kérdezték tőle, hogy "Na mi van, kirúgtak?" A hangnemre kaptam fel a fejem, mert nem tűnt egy cseppet sem együtt érzőnek, márpedig ilyen esetben, ha valakit kirúgnak, nem szokás örülni neki, vagy ilyesmi. A srác mondta, hogy "Igen, ki, de nem hagyom annyiban." Mire a fiatal férfi igen csúnyán közölte vele, hogy "De mi a f...t vártál? Az ilyen, mint Te, ne dolgozzon... " Ennél a pontnál még fogalmam sem volt róla, hogy miről van szó, de a vérnyomásom már emelkedett. A fiatal nő még rákontrázott, hogy "Aztán ha ott rángatóznál, akkor mi a k...any...at csinálnék veled? Még engem hurcolnának meg, ha összevernéd magad?" Itt már tökéletesen világos volt, hogy miről van szó. A srác próbált védekezni, és elmondta, hogy "Attól, hogy epilepsziás vagyok, még én is ugyanúgy tudok dolgozni, mint Ti." Persze, kötötték az ebet a karóhoz, hogy nem tud, és nem alkalmas ugyanarra, amire ők. Elhangzott a selejt, és az agybeteg szó is, amire majdnem a torkuknak ugrottam. Azt még hallottam, hogy azt mondta ez a srác, hogy "Azért nem mondtam el nektek az elején, mert az üzemorvos is azt mondta, elég neki tudnia, inkább ne is mondjam.." Jött egy vásárló, úgyhogy be kellett mennem. Mire ő elment, addigra a busz is megérkezett, és elment ez a gyönyörű páros. Lett volna kedvem pedig eléjük állni, és megkérdezni, látnak e rajtam valami furcsát? Látják e, hogy selejt és agybeteg vagyok, aki nem alkalmas ugyanarra, amire ők?
Nagyon nehezen léptem túl a történeten, mert annyira jellemző ez. Lehet akármilyen felvilágosult ez a huszonegyedik századi társadalom, ahol elfogadjuk a melegeket, a transzvesztitákat, ahol már nem rekesztik ki a fogyatékkal élőket, ahol tudjuk, mi a Down-szindróma, az epilepszia még mindig egy árnyékvilág. Árnyék, ahonnan nem szabad kilépnünk, mert ijesztőek és félelmetesek vagyunk, nem kiszámíthatóak a sokféle kis- és nagyrohamainkkal.
Mégis, azt hiszem, nagyon sokan vagytok, akik elfogadjátok, hogy ez is csak egy olyan állapot, amivel meg kell tanulni együtt élni.
Arra kérlek benneteket, ha nem okoz túl nagy gondot, akkor holnap, ezt reprezentálandó, tűzzetek ki egy lila szalagot, vagy viseljetek valami lila színű ruhadarabot. És ha megkérdezik, miért, hát meséljétek el, hogy azért, mert szolidárisak vagytok az epilepsziával élő emberekkel. (vagy épp így erősítitek a saját öntudatosságotokat, mert ezzel a betegséggel éltek)
Remélem jó sokan leszünk. :) (ha megtennétek, hogy egy rövid megjegyzést hagytok, ha kitűztétek a szalagot, nagyon hálás lennék érte)