2012. márc. 25.

Purple Day

Időben szólok, mert holnap is csak estefelé fogok idekerülni, és bejegyzést írni, addigra meg már késő lesz ehhez.
Holnap Purple Day, azaz lila-nap. 2008-ban kezdődött azzal, hogy az akkor nyolc éves Megan Cassidy egy iskolai felvilágosító óra után kiállt az osztálytársai elé, és elmondta, hogy ő epilepsziával élő gyermek. Elmesélte, hogy ő is ugyanolyan hétköznapi ember, mint bárki más.
Arra kért mindenkit legyen epilepsziával élő, vagy hozzátartozó, vagy csak egy ember aki nem fél az epilepsziától, aki szimpatizál velünk, hogy minden év március 26-án öltözzön valami lilába, vagy tegyen fel egy lila kiegészítőt, vagy egyszerűen tűzzön ki egy lila szalagot. (a lila a levendula színe, ami pedig az epilepszia jelképe)
Az idén különösen fontos lett pár héttel ezelőtt, hogy sokak figyelmét hívjam fel én is arra, hogy mi, akik körülbelül 50 millióan vagyunk a világon, valóban ugyanolyanok vagyunk, mint bárki más. Azt is elmesélem, hogy miért.
Akaratlanul lettem fültanúja egy nem éppen kedves jelenetnek pár hete egy péntek délutánon. A buszmegálló háta mögött dolgozom, épp felmostam a boltban, vártam, hogy száradjon a kő, kint az ajtó előtt. A buszmegállóban várakozott egy fiatal nő és egy fiatal férfi. Egy szintén fiatal srác közeledett a járdán, mire megállították, kérdezték tőle, hogy "Na mi van, kirúgtak?" A hangnemre kaptam fel a fejem, mert nem tűnt egy cseppet sem együtt érzőnek, márpedig ilyen esetben, ha valakit kirúgnak, nem szokás örülni neki, vagy ilyesmi. A srác mondta, hogy "Igen, ki, de nem hagyom annyiban." Mire a fiatal férfi igen csúnyán közölte vele, hogy "De mi a f...t vártál? Az ilyen, mint Te, ne dolgozzon... " Ennél a pontnál még fogalmam sem volt róla, hogy miről van szó, de a vérnyomásom már emelkedett. A fiatal nő még rákontrázott, hogy "Aztán ha ott rángatóznál, akkor mi a k...any...at csinálnék veled? Még engem hurcolnának meg, ha összevernéd magad?" Itt már tökéletesen világos volt, hogy miről van szó. A srác próbált védekezni, és elmondta, hogy "Attól, hogy epilepsziás vagyok, még én is ugyanúgy tudok dolgozni, mint Ti." Persze, kötötték az ebet a karóhoz, hogy nem tud, és nem alkalmas ugyanarra, amire ők. Elhangzott a selejt, és az agybeteg szó is, amire majdnem a torkuknak ugrottam. Azt még hallottam, hogy azt mondta ez a srác, hogy "Azért nem mondtam el nektek az elején, mert az üzemorvos is azt mondta, elég neki tudnia, inkább ne is mondjam.." Jött egy vásárló, úgyhogy be kellett mennem. Mire ő elment, addigra a busz is megérkezett, és elment ez a gyönyörű páros. Lett volna kedvem pedig eléjük állni, és megkérdezni, látnak e rajtam valami furcsát? Látják e, hogy selejt és agybeteg vagyok, aki nem alkalmas ugyanarra, amire ők?
Nagyon nehezen léptem túl a történeten, mert annyira jellemző ez. Lehet akármilyen felvilágosult ez a huszonegyedik századi társadalom, ahol elfogadjuk a melegeket, a transzvesztitákat, ahol már nem rekesztik ki a fogyatékkal élőket, ahol tudjuk, mi a Down-szindróma, az epilepszia még mindig egy árnyékvilág. Árnyék, ahonnan nem szabad kilépnünk, mert ijesztőek és félelmetesek vagyunk, nem kiszámíthatóak a sokféle kis- és nagyrohamainkkal.
Mégis, azt hiszem, nagyon sokan vagytok, akik elfogadjátok, hogy ez is csak egy olyan állapot, amivel meg kell tanulni együtt élni.
Arra kérlek benneteket, ha nem okoz túl nagy gondot, akkor holnap, ezt reprezentálandó, tűzzetek ki egy lila szalagot, vagy viseljetek valami lila színű ruhadarabot. És ha megkérdezik, miért, hát meséljétek el, hogy azért, mert szolidárisak vagytok az epilepsziával élő emberekkel. (vagy épp így erősítitek a saját öntudatosságotokat, mert ezzel a betegséggel éltek)
Remélem jó sokan leszünk. :) (ha megtennétek, hogy egy rövid megjegyzést hagytok, ha kitűztétek a szalagot, nagyon hálás lennék érte)

11 megjegyzés:

  1. Hú, ez nagyon durva! :o(

    Ha jól tudom, a legtöbb epilepszia jól reagál a gyógyszeres kezelésre, amelyik meg nem, azzal úgyis leszázalékolják, nem? Ha az orvos szerint munkaképes, akkor milyen alapon bírálja ezt felül bárki?!

    Na, most rájöttem, hogy nem sokat tudok erről (sem). :o(

    VálaszTörlés
  2. Hát, megleptél:( Ilyenkor elcsodálkozom, milyen a világ. Mivel nekem eszembe nem jutna ilyesmi, nem gondolom, hogy másnak igen (kis naiv...)
    Pedig még gyerekként láttam földön "rángatózó" gyereket (ezért volt, mondták), később azt, amikor egy cukorbeteg barátom rosszul lett. Vagy lehet, épp ezért ilyen a hozzáállásom?

    Eszter

    VálaszTörlés
  3. Végigolvasva a leírtakat, nincs az az ember, baj, betegség és helyzet, hogy én valaha is így beszéljek egy másik emberrel. Leagybetegezni egy epilepsziást .... ez durva.

    VálaszTörlés
  4. Döbbenet, hogy ilyen lehetséges, (illetve van) nem gondoltam volna...
    :(
    Régebben volt egy kolléganőm, akiről tudtuk, hogy epilepsziás, de számunkra soha semmilyen problémát nem okozott az elfogadása. Nem volt kevesebb tőlünk betegsége miatt!

    Szégyen, hogy ilyen párbeszéd elhangozhat egy betegséggel kapcsolatban, még akkor is ha olyan "ember/ek" szájából hangzik el, akinek minden második kötőszavát kisípolnák...
    :(((

    VálaszTörlés
  5. természetes mára a lila felső

    VálaszTörlés
  6. Szerintem az a baj, hogy egy átlagember egyáltalán nem ismeri ezt a betegséget, és másmilyet sem, így csak abból alkot véleményt amit tud/hall. Azt meg végképp nem tudja szerintem 10ből 9, hogy ha találkozik egy ilyen esettel, akkor mit tegyen, hogyan segítsen, mit csináljon. Bevallom, én sem tudnám, ha nem lett volna egy epilepsziás kolléganőm, akivel csak akkor dolgoztam együtt amikor a főnökét helyettesítettem, és akkor szólt, hogy mi a helyzet, és hogy mi a teendő.
    Sajnos manapság könnyebb elmenni egy utcán egy rosszullevő ember mellett, és rámondani, hogy részeg, mintsem odamenni és megkérdezni, hogy mi a baj, és tudsz-e segíteni.
    Valahogy nagyobb nyilvánosságot kellene elérni, és tájékoztatni az embereket magáról a betegségről, és a segítségnyújtásról is.
    A történetedben szereplő egyéneket pedig nem minősíteném....

    VálaszTörlés
  7. Csak most olvastalak, de ma -ezek szerint nem véletlenül- lilába öltöztünk mindketten Borival.
    Mondhatnám, hogy felháborít, amit leírtál (és tulajdonképpen így is van), de sajnos annyira mindennapos, hogy már felháborodni is elfelejtek. Bármennyire is gondoljuk, és hitetjük el a világgal, hogy nem vagyunk kirekesztőek, igenis azok vagyunk. Az epilepsziás, a cukorbeteg ugyanolyan ember, mint bárki egészséges. El KELL fogadni végre. És az már csak zárójeles megjegyzés, hogy bizony volt olyan ügyfelem, aki nem akart velem kezet fogni, mert ekcémás vagyok, és éppen "rossz pillanatomban" találkozott velem. Mintha leprás lettem volna...

    VálaszTörlés
  8. Altair, valóban, a legtöbb fajtája jól kordában tartható a megfelelő gyógyszerrel. Igaz, hogy az idő, amíg megtalálják a minden szempontból tökéletest, de általában sikerül. A leszázalékolás már egy bonyolultabb téma. Önmagában az epilepszia nem elég hozzá.
    Eszter, hát, lehet, hogy ezért, de azt hiszem, azért az az emberibb, ahogy Te állsz hozzá (bármi is az ok)
    Superwoman, durva.. valóban. :)
    Mónika, a legtöbbünk titkolja a végtelenségig. Esetleg egy-egy embernek meri elmondani a közvetlen kollegák közül, hogy ez van, és mit tehet, tegyen, ha előfordulna. A Te régi kolleganőd igen szerencsés ember volt. :)
    Eszter, köszi. :) (tudtamám)
    Bea, tényleg kevés az info, ez tény. De ennek a fentebb leírt dolgok is okai. Inkább marad mindenki magára, csak nehogy kitudódjon. Én évek óta szeretnék egy karkötőt, amin rajta van, hogy epilepsziás vagyok. Elvileg létezik, de mégsem kapható. :( Mondjuk azt nem is tudom,hogy hordanám, mikor rólam sem tudja, szintén csak az üzemorvos. (meg az egész világ)
    Csipkerózsa, köszönöm nektek is a lilát. :) Ó, igen, ezt az ekcémás dolgot is ismerem, oviban a gyerekemnek ezért nem akarták megfogni a kezét a csoporttársai. ...
    De minden nagyképűség nélkül, örülök, hogy azoknak, akik ma erre jártak, eszébe jutottak azok az emberek, akik ezzel a betegséggel élnek. Ti biztosan nem mentek el mellettük segítségnyújtás nélkül. :)

    VálaszTörlés
  9. Még gyerek (vagy tán kamasz) voltam, amikor apukám elmesélte, hogy valamelyik külföldi útja során, hogyan segített egy éppen rohamot átélő emberen az utcán. Ez nagyon megmaradt bennem (kissé hősként néztem apukámra, bevallom), és az is, hogy azt mondta, hogy sokan néztek rá furán, hogy miért segít egy ismeretlenen (többen meg azt hitték, hogy hozzátartozó). Mindenesetre, a roham után, a megsegített ember nagyon megköszönte apukámnak, és akkor is azt mondta, hogy ritka ez a segítőkészség....

    VálaszTörlés
  10. Az a helyzet Diuskám, hogy sok helyzettel amivel nem tud az ember mit kezdeni, azt ledegradálja, mert mennyivel egyszerűbb számára, mint gondolkozni Ilyen az epilepszia is, emlékszem 1x csináltunk egy kísérletet, hogy csúcsidőben "elnyúlt" egy évfolyamtársam a nyugati lépcsőjén 43!!!! mentek el mellette.nem vagyunk lojálisak, toleránsak és empatikusak, egyet nagyon sajnálok, hogy azzal a két "jómadárral" nem tudtál beszélni, sokat jelentett volna.
    Jelentem megvolt a lila, bőszen hirdettem is!!:)

    VálaszTörlés
  11. Nem olyan régen a Duna tévé délelőtti műsorában volt téma az epilepszia és akkor jöttem rá, hogy én sem tudok róla szinte semmit. Meglepett, ami ott elhangzott, hogy manapság már a betegek 60%-a a legeslegelső kipróbált gyógyszerrel tünetmentessé tehető. És pont ez az, amiről nem tudnak általában az emberek, a tünetmentességről és hogy mennyire jól kezelhető ma már az epilepszia. Több ilyen műsor kellene és több infó, ahogy azt előttem már leírták páran. :)

    VálaszTörlés